28 de febrer dia internacional de les malalties rares

Aquesta fotografia es del passat 18 en l'acte que es va fer en el Congres per celebrar el dia internacional, organitzat per FEDER (federación española de enfermedades raras), tal i com es va fer el 2009 al senat en aquella ocasió amb la princesa Leticia i el Ministre Soria, en aquesta ocasió en l'acte institucional i varen participar a mes d’en Jose Bono el president del Congres la Ministra Jiménez i la Infanta Elena, en l'acte previ una sèrie de intervencions prèvies algunes interessants de unitats de referència, altres mes politiques representants de CCAA que com sempre ens venen a explicar el be que ho fan en la seva comunitat, la veritat es que si tit anés be que dimonis hi fèiem allà? ens preguntàvem els que hi havíem anat en representació del senat i que havíem format part de la ponència que es va fer la legislatura passada.
Una cosa em va cridar la atenció quelcom que es comença a repetir de forma preocupant, la utilització de la demagògia per part de persones alienes al mon polític, en aquesta cas em va molestar tant que no vaig poder evitar recriminar a la intervenen molt especialment per utilitzar les meves pròpies paraules barrejades amb inexactituds, falses peticions i falses promeses. Crec que la inconsciència d’alguns ha donat com a fruït que s’apuntessin a fer-ho gent de fora del mon polític.
La demagògia es sempre, sempre dolenta ,però quant es tracta de persones que pateixen com els afectats o els familiars d’afectats es immoral.............

Es va fer demagògia duran la Marató i se’n va fer el passat dijous 18. Les malalties rares (no minoritàries com en diuen alguns) son malalties que segons la definició de la OMS (organització mundial de la Salut) afecten com a màxim 2 de cada 5.000 persones, n’hi han “definides” entre 3.000 i 6.000 algunes de elles segurament quant les coneixem es veurà que son les mateixes. En un 90% son monogèniques que vol dir que estan provocades per la alteració d’un sol gen. Es important detectar-les el mes aviat millor dons en el cas de haver-hi tractament no totes en tenen es millor començar el mes aviat millor.
El millor que es pot fer per ells i les seves famílies es acreditar els centres o unitat de referència, i donar tota la informació que es pugui sobre ells estiguin situats dintre o fora de l’estat a metges i famílies perquè i puguin anar, i al mateix temps aconseguir que els medicament orfes (es el nom que reben els medicaments amb poca aplicació com els dedicats a aquestes malalties) estiguin a l’abast de tots aquests pacients. Sobre aquests últims es va aprovar en la comissió de sanitat una moció de la que era proposant i ponent (es del lloc on la “sra” va treure les meves paraules) hauria de ser l’estat a traves dels fons de cooperació que es fessin càrrec d’ells ja que solen ser molt cars.
En fi si algú vol mes informació pot consultar les publicacions oficials de la comissió de senat i la publicació de la ponència de la passada legislatura.